.

Sanna Aavaluoma & Tarja Tammelin

Jotta Minua ei unohdettaisi

ISBN 978-952-93-0724-1 Helsingin Alzheimer-yhdistys ry 2012

ISBN 978-952-93-0724-1 Suomen Psykologinen instituuttiyhdistys ry 2013

ISBN 978-952-68832-1-2 Suhteessa Oy 2017 Kierreselkä, 88s.

Tämän työkirjan tarkoitus on tehdä mahdolliseksi päähenkilön elämän ja elämänkulun tallentaminen niin kuin hän on sen itse kokenut ja kertonut. Kirja toivottavasti virittää sen äärelle asettautuneita muistelemaan ja jakamaan läheisten kanssa elettyä elämää ja sen merkittäviä hetkiä. Kirjan sivuille on varattu tilaa myös tulevaisuuden toiveiden ja unelmien julki tuomiselle. Myöhemmin, kun kodin ulkopuolista hoitoa tarvitaan, kirja voi olla apuna mahdollistamassa sellaista hyvää hoitoa, jossa päähenkilön arvostamat asiat voisivat  näkyä ja säilyä arjen käytänteissä. 

Etenevä muistisairaus vaikuttaa vähitellen ajatusten johdonmukaisuuteen tai siihen, miten omia ajatuksiaan saa puettua ymmärrettäväksi ilmaisuksi. Yhdessä koettu ja jaettu elämä auttaa läheisiä ihmisiä ymmärtämään toisiaan, vaikka joku heistä ei sairastuttuaan pystyisikään ilmaisemaan itseään. Kun sairaus etenee, tarvitaan jossain vaiheessa myös kodin ulkopuolista hoitoa. Hoitohenkilökunta joutuu rakentamaan suhdettaan sairastuneeseen ja hänen perheeseensä ilman tämän yhteisen historian luomaa pohjaa. Kun perheenjäsenet kertovat sairastuneen elämästä hoitohenkilökunnalle, tarinat voivat poiketa toisistaan hyvinkin paljon, riippuen kertojasta. Jokaisella perheenjäsenellä kun on oma totuutensa perheen yhteisestä historiasta. Ainoastaan sairastunut voi kertoa oman totuutensa. Monen sairauden kohdalla potilas voi jatkaa oman tarinansa kertomista ulkopuolisille niin kauan kuin hän elää. Muistisairaan ihmisen tilanne on toinen, sillä sairauden edetessä myös sairastuneen tarinaa rakentavien ajatuksien ja ilmaisujen kommunikointi häiriintyy. Muistisairaan kertomisen tapa muistuttaa eräällä tavalla unen logiikkaa. Unen tarinoissa monet elämän lainalaisuudet katoavat, eivätkä ajalliset ja paikalliset rajoitukset määritä tarinan etenemistä. Kertomus voi alkaa lopusta ja päättyä alkuun. Tällaisen ilmaisutavan ymmärtäminen vaatii paneutumista sairastuneen kokonaisilmaisuun, myös kehon kieleen ja siihen, mikä ehkä jää kertomatta. Ymmärtämistä helpottaa myös monipuolinen tieto kertojan elämästä. Puutteelliseksi ja oudoksi muodostuvat tarina saattaakin heijastaa sairastuneen elämänmittaisia todellisia kokemuksia. 

Kaikilla ihmisillä on salaisuuksia, sisäisiä tuntemuksia tai ulkoisia kokemuksia, joita ei haluta jakaa edes lähipiirille. Jotkut kokemukset painuvat unohduksiin itseltäkin, tietoisesti tai tiedostamatta. Ne saattavat elämän myötä kuitenkin aktivoitua uudelleen mielessä ja vaikuttaa tunteisiin ja käyttäytymiseen. Silloin kun sairaus estää ihmistä ilmaisemasta ymmärrettävästi oman mielensä sisältöjä, ulkopuoliset tulkitsevat häntä vain näkyvän käyttäytymisen perusteella. Kun muistisairas ei löydä sanoja tai tapaa ilmaista omia ajatuksiaan, tunteitaan tai tarpeitaan, hänen käyttäytymisensä saattaa näyttää toisista kummalliselta, ja se voidaan tulkita sekavuudeksi. Muistisairaan oma sisäinen kokemus ei ehkä vastaa tätä ulkoista tulkintaa, eikä hän silloin koe tulevansa kohdatuksi. Ihmisen elämänmittainen kaipaus on tulla nähdyksi. kuulluksi ja ymmärretyksi. Jos molemminpuolisista yrityksistä huolimatta ymmärrystä ei synnytm voi kokemus olla sairaalle hyvinkin ahdistava. Se on tyhjyyden kaltainen; yksin jäämisenn ja hylkäämisen kokemus. 

Tämä kirja pyrkii auttamaan muistisairasta ja hänen läheisiään muistelemaan yksin ja yhdessä sairastuneen elämää. Näin rakentunut, eräänlainen sairastuneen omaelämänkerta saattaa tarjota myöhemmin yksinkertaisia ja konkreettisia tapoja välttää turhia väärinkäsityksiä. Kun tällaisia väärinkäsityksiä ei voi enää selvittää keskustelemalla, sairastuneelle se saattaa tarjoittaa äärimmäistä yksinäisyyden ja kohtaamattomuuden kokemusta. Hyvän hoidon eettinen perusta on aina kohtaamisessa, sitä tukemaan on tämä kirjakin syntynyt.  

Kirja perustuu työhömme suomalaisten muistisairaiden ja heidän läheistensä parissa. Yli kymmenen vuoden aikana keskustelumme heidän kanssaan ovat pääosin asettuneet elämän merkityshorisontin äärelle ja ihmissuhdekysymyksiin, unohtamatta arjen käytäntöjä. Tapaamisissamme olemme pohtineet erityisesti seuraavia kysymyksiä:

Miten hoito järjestyy kun sairauden edetessä kokoaikainen kotona asuminen ei enää ole mahdollista?

  • Voiko muistisairas itse vaikuttaa omaan hoitoonsa?
  • Onko meillä oikeus tehdä päätöksiä rakkaamme hoidosta?
  • Tunnemmeko sairastuneen läheisemme arvomaailmaa ja ajatuksia sittenkään riittävästi voidaksemme tehdä hoitopäätöksiä hänen puolestaan?
  • Mitä minulle tapahtuu, ellen sairauden edetessä pysty itse ilmaisemaan ajatuksiani, tarpeitani tai toiveitani hoidostani ja elämästäni?
  • Miten eletyn elämän aikana arvokkaana koetut asiat voisivat jollakin tavalla näyttäytyä pysyväishoidossa?

Vaikka etenevän muistisairauden yleinen kulku on tunnettu, jokaisen sairaus on yksilöllinen. Jokainen ihminen antaa sairaudelle, auttamiselle ja autetuksi tulemiselle erilaisia merkityksiä, jotka perustuvat hänen elämänkokemuksiinsa. Sairauden myöhäisempien vaiheiden pohtiminen voi tuntua vaikealta sen alkuvaiheessa, jolloin kaikki on vielä melko hyvin. Jotta sairastuneen näkemys itsestään jäisi elämään, rohkaisemme teitä kuitenkin tarttumaan tähän työkirjaan tallentaaksenne mennyttä ja valmistautuaksenne tulevaan. 

Ehkä kirjoittajaa saattaa auttaa kirjoittamisessa jonkun itselle miellyttävän mielikuvan tai päämäärän rakentaminen. Tämä työkirja ei ole testementti tai muukaan lopullinen lausunto kirjoittajan elämästä merkityksineen. Kirjoittaminen on tässä ja nyt tapahtuvaa oman elämän, menneen ja tulevan hahmottamista muillekin ymmärrettävään muotoon. Vuosien kuluttua joku tarttuu kirjaan, hän saa ainakin kuvan siitä mitkä asiat nousivat kirjoittajan mieleen kirjoittamisen hetkellä. Tämän enempään tällä kirjalla ei tarvitse olla todistusvoimaa. Tulevaisuus jää meille kaikille arvoitukseksi, mahdollisen alueeksi, jota voimme vain aavistellen lähestyä. 

Kiitämme Helsingin Alzheimer-yhdistystä, joka 12 vuoden ajan rohkaisi ja kannusti meitä ryhmä- pari- ja perheterapeuttisten hoitomenetelmien kehittämisessä muistisairaille ja heidän läheisilleen erilaisissa kehittämishankkeissa. Kiitämme myös Raha-automaattiyhdistystä, jonka avustukset mahdollistivat tämän työn toteuttamisen. Erityisen lämmin kiitos kuuluu niille monille yksilöille ja perheille, jotka jakoivat elämäntarinansa kanssamme. 

Tämän kirjan ensimmäinen painos ilmestyi vuonna 2012 ja toinen vuonna 2013. Kolmannesta painoksesta eteenpäin kirjan saatavuudesta vastaa Suhteessa Oy. 


Helsingissä 1.11.2017 

Sanna Aavaluoma ja Tarja Tammelin