Auringonlaskusta uuteen aamuun

Muistisairauksien näkyvyys lehtien palstoilla, keskusteluohjelmissa ja kulttuurissa on viime vuosien aikana lisääntynyt ilahduttavasti. Keskusteluissa perheiden kanssa nousee kuitenkin toistuvasti esiin eroavaisuudet sairauden julkisuuskuvan ja perheiden kokemusmaailman välillä. Monet kokevat, että sairauden kivuliaista ilmenemismuodoista vaietaan niin julkisuudessa kuin sairaudesta kertovissa esitteissä ja julkaisuissakin.

Minkälaisena suomalaisten muistiperheiden todellisuus näyttäytyy perheterapiassa? Jokainen perhe ja muistisairaus on erilainen. Kaikki eivät samaistu potilasoppaiden ja lehtien kuviin kohti auringonlaskua käsikkäin kulkevasta onnellisesta parista. Sekä luonnossa että sairauteen liitetyissä mielikuvissa auringonlaskun ja uuden aamun väliin mahtuvat yön pitkät tunnit. Öisin toiset nukkuvat hyvää unta ja heräävät levänneinä. Toiset eivät saa unta tai heräilevät pitkin yötä. Yön hiljaisuudessa aika pysähtyy ja asiat tuntuvat päivätodellisuuttakin raskaammilta. Parin ja perheen elämä muistisairauden kanssa voi olla kuin hapuilua sydänyön pimeydessä. Arki ja kokemusmaailma voi sisältää yksinäisyyttä, jatkuvaa epävarmuutta, väsymystä, pelkoa, riitoja, todellisuuden kieltämistä, liian erilaisia todellisuuksia tai satuttavia sanoja ja tekoja.

• Olen tavannut pareja, joiden suhdetta voisi kuvata suureksi rakkaustarinaksi huolimatta siitä, minkälaisia haasteita he ovat elämässään kohdanneet. Heidän suhteensa punaisena lankana on ollut toisen kunnioittaminen ja arvostaminen, vastavuoroinen tukeminen vaikeina aikoina ja yhdessä iloitseminen hyvinä aikoina. Heillä kummallakin on selkeä suhde omaan kasvuhistoriaansa, ja he tunnistavat sen kipukohdat kieltämättä niitä. Heille muistisairaus on yhteinen matka, jota pyritään kulkemaan yhdessä loppuun saakka.

• Olen tavannut pareja, joiden kasvuhistoriassa on paljon hylkäämiskokemuksia, kaltoinkohtelua ja traumaattisia tapahtumia. Heille toisen ihmisen olemassaoloon on vaikea luottaa, ja he pyrkivät selviytymään elämässä itsekseen. Toisen tarvitseminen on heille häpeällinen kokemus, siksi sairaus ja sen vaikutukset on parasta kieltää. Heille arki on usein taistelua ja mielen pahoittamista. Kodin ulkopuolista apua on vaikea ottaa vastaan, vaikka yhdessä olo on raskasta.

• Olen tavannut pareja, joilla parisuhteen historia sisältää puhumattomia traumoja, salaisuuksia, hylätyksi tulemista ja pohdintaa erosta. Sairauden edetessä menneisyyden ratkaisemattomat kysymykset alkavat nousta mieleen pakottavalla paineella. Purkautuvat salaisuudet, tukahdutetut tunteet ja jo unohdetuiksi luullut pettymykset satuttavat, kun puhumattomat asiat alkavat saada sanoja.

• Olen tavannut pareja, joille sairastuminen merkitsee varhaisemman hylätyksi tulemisen kokemuksen heräämistä henkiin. Epävarmuudesta, ikävästä ja läheisyydenkaipuusta kertominen kumppanille on liian pelottavaa. Pelko jätetyksi tulemisesta, yksin jäämisestä ja rakkauden menettämisestä tulee ilmaistuksi vain vihaisuuden ja puolustautumisen kautta. Puoliso koetaan silloin herkästi itselle pahaa tarkoittavana ja hylkäävänä.

Muistisairaus rikkoo ihmisen kykyä kannatella ahdistuksen tunteitaan. Se myös vaikeuttaa hänen itseilmaisuaan ja kykyään ottaa toisen tunteita huomioon. Turhautumisen, pettymyksen tunteet ovat usein pinnalla myös muilla perheessä. Perheterapiaan hakeudutaan, kun perheen turvallisuuden kokemus ja myötätunto toisiaan kohtaan on koetuksella. Muistisairauden varjopuolten kohtaaminen ja niistä puhuminen koko perheen kanssa edellyttää arvostavaa avoimuutta ja rakkaudellista rehellisyyttä, jotta jokaisen ajatukset ja kokemukset voivat tulla kuulluksi ja nähdyksi. Silloin voi palautua luottamus jokaisen yön jälkeen uudelleen nousevaan aurinkoon.

Sanna Aavaluoma