Kaukana kotoa

Koti-ikävä, kotoa "karkaaminen" tai kotona ahdistuminen ovat osa muistiperheiden arkipäivää. Muistisairaan läheiset kokevat syyllisyyttä kodin ulkopuolisen avun pyytämisestä ja vastaanottamisesta erityisesti silloin, kun muistisairas sitä vastustaa tai puhuu hoitopaikassa toistuvasti kotiin lähdöstä. Saattaa myös käydä niin, että kotiin palatessa tai nukkumaan käydessä koti ei tunnukaan tutulta ja turvalliselta. Sairastunut voi todeta ahdistuneena haluavansa takaisin kotiin. Miten ihminen voi kaivata kotiinsa, vaikka hän on kotonaan? Minne hän kaipaa kotiin kaivatessaan? Miksi aikuisten lasten on joskus vaikeaa palata kotiin sairastuneen vanhempansa avuksi? Kokemus kaukana kotoa olosta voi olla haikea, pelottava, surullinen tai helpottava.

Ihmisellä ehtii elämänsä aikana olla monta kotia. Synnyinkoti, lapsuudenkoti, ensimmäinen itsenäinen koti ja oman aikuisperheen tai perheiden kodit sisältävät koko eletyn elämän kaikkine tapahtumineen ja tunteineen. Koteja, joissa turva, apu ja tuki tulevat muilta kuin biologisilta perheenjäseniltä ovat ensikoti, päiväkoti, sijaiskoti, lastenkoti, turvakoti, perhekoti tai vanhainkoti. Jotkut odottavat pääsyä taivaan kotiin, jossa ei ole kipuja tai sairautta. Yksi ihmisen kodeista on pysyvä syntymästä kuolemaan. Se on ihmisen oma ruumiskoti, jonka huoneiksi voimme ajatella fyysisiä hyvänolon tuntemuksia, nautintoja, kipuja, tunteita, unelmia, ihmissuhteita, itsekokemusta, ajatuksia, itsetuntemusta ja itsetuntoa.

Vanhempien välisen suhteen sanotaan olevan lapsen koti. Kotiin liittyvät muistot ja tunteet voivat eri perheenjäsenillä olla kovin erilaisia. Jokaisen sisaruksen lapsuus on ollut erilainen. Jokaisella lapsella on erilainen suhde vanhempiin ja erilainen kokemus vanhempien välisestä suhteesta. Lapsuudenkotiin mennessään aikuiseksi kasvanut lapsi voi tuntea tai kokea itsensä lapseksi jälleen. Lapsuudesta tutut vuorovaikutuskuviot ja puheet käynnistyvät. Tunne voi olla myönteisesti hämmentävä tai ahdistava. Sisarusten erilaiset kokemukset ja muistot vaikuttavat myös kunkin käsityksiin ja mielipiteisiin muistisairaan vanhemman hyvästä hoidosta, omasta roolistaan ja vastuustaan vanhempien arjesta sekä vanhemman tai vanhempien hoidosta tehtäviin päätöksiin.

Muistisairaus vaurioittaa ihmisessä ulkoisesti havaittavaa toimintakykyä, mutta myös hänen kokemustaan itsestään. Sairaudentunnottominkin muistisairas ihminen aistii ja tunnistaa ettei kaikki ole niin kuin ennen. Kun sairaus murentaa turvallisuudentunnetta ja toimintakykyä, levottomuus tai turvattomuus ovat ymmärrettäviä tunteita. Kun muistisairas ihminen kaipaa kotiinsa, hän todennäköisesti kaipaa entistä tuttua kotia itsessään - pysyvyyttä, jatkuvuutta, turvallisuutta, onnellisuuden hetkiä, terveyttä ja hyvää toimintakykyä. Monen elämänhistoriaan liittyy muistoja, joissa kodista on joutunut lähtemään vastoin omaa tahtoaan. Tällaisia ovat esimerkiksi lähdöt koulukortteeriin, evakkoon tai sotalapseksi, sijoitus kodin ulkopuolelle tai lastenkotiin tai sairaudet, jotka merkitsivät sairaalahoitoa ilman vanhempien läsnäoloa. Kodin ulkopuoliseen hoitoon lähteminen herättää varhaiset ruumiiseen tallentuneet tunnelmat ja myöhemmän elämän aikaiset muistot. Vastustaessaan lähtöä ihminen puolustaa omaa tahtoaan ja toimijuuttaan.

Ikääntyessään tai muistisairauden edetessä ihminen saattaa muuttua rauhallisemmaksi ja tyynemmäksi. Ammattilaisten voi olla vaikeaa ymmärtää, että sama ihminen on voinut olla lapsilleen etäinen, hylkäävä tai julma. Lapset ovat ehkä aikuistuttuaan ottaneet välimatkaa perheeseen ja olleet tekemisissä vain harvoin. Vanhempien heikentyminen ja avun tarpeen lisääntyminen edellyttää aikuisilta lapsilta kykyä hyväksyä oma vanhempi heikkona ja tarvitsevana. Mikäli perheen tunnesuhteet eivät ole lämpöiset, tämä tehtävä voi herättää sietämätöntä ahdistusta. Kun lapsuuden aikaiset vaikeat tunteet heräävät uudelleen eloon, tilanteen kohtaaminen aikuisena on vaikeaa. Silloin ulkopuolisen avun vanhemmalle järjestäminen on tapa kantaa vastuuta ja huolehtia vanhemmasta.

Muistisairaudet vaikuttavat monin tavoin sairastuneeseen ja hänen läheisiinsä. Vaikka niitä ei pystytä parantamaan, hyvään hoitoon kuuluu keskustelut koko perheen kanssa hyväksi koetusta elämästä, kunkin perheenjäsenen mahdollisuuksista olla mukana arjessa ja hoidossa sekä muuttuvan todellisuuden yhdessä kohtaamisesta.

Sanna Aavaluoma