Kuka on vuoteessani?

Monissa komedioiksi luokitelluissa elokuvissa päähenkilö herää aamun valjetessa hämmentyneenä ja kauhunsekaisin tuntein havahtuu pian huomaamaan, ettei hänellä ole aavistustakaan siitä, missä hän on, kuka hänen vieressään nukkuu, miten hän on tähän vuoteeseen päätynyt ja mitä yöllä on tapahtunut. Elokuvissa tilanne hymyilyttää ja saattaa viedä katsojan muistikuvat myös omaan (joillakin edelleen jatkuvaan) nuoruuteen. Monelle muistisairaalle ihmiselle ja hänen puolisolleen tämä kokemus on kuitenkin totisinta totta - ja mikä pahinta, se saattaa sairauden edetessä toistua päivittäin. Jo ennen sairauden toteamista puolisot saattavat tuntua vieraammalta toisilleen. Sen myöhäisissä vaiheissa sairastunut ei välttämättä tunnista puolisoaan tai luulee häntä joksikin toiseksi. Miten nämä kokemukset vaikuttavat parin väliseen seksuaalisuuteen? Parisuhde - muistisairaus - seksuaalisuus on kivulias yhdistelmä, josta ei paljoa puhuta.

Maailmassa on yli 47 miljoonaa muistisairaus-diagnoosin saanutta ihmistä. Luvun arvellaan kasvavan 131 miljoonaan seuraavien 20 vuoden aikana. Luvuissa ei ole huomioitu sairastuneen läheisiä, joiden elämään sairaus erottamattomasti vaikuttaa. Vaikka muistisairauksia pidetään vanhusten ongelmana, myös työikäinen voi sairastua. Parisuhde, muistisairaus ja seksuaalisuus on yhä tabu niin sairastuneille, hoitoalan ammattilaisille kuin tutkijoillekin. Hämmennys, pelko, syyllisyys ja häpeä estävät monia pareja ottamaan seksuaalisuuteen liittyviä kipukohtia puheeksi. Aiheen välttely tarttuu myös alan ammattilaisiin, jotka kokevat teeman vaikeaksi tai liian intiimiksi puheenaiheeksi. Ammattilaisen ahdistus peittyy huumoriin tai teeman ohittamiseen. Tutkijat saavat kyselyihinsä vastauksia pääosin niiltä, jotka ovat riittävän sinut aiheen kanssa, tai joiden suhteessa läheisyys ja intiimiys ovat säilyneet. Tulokset eivät siten uskoakseni vastaa koko todellisuutta.

Olen tavannut muistisairaita pariskuntia työssäni yli kahdenkymmenen vuoden ajan. Kohdistan sairaus-sanan tarkoituksella molempiin osapuoliin, sillä diagnoosi ei kerro kumpaa puolisoista tilanne ahdistaa enemmän, tai miten he parina sen ovat vastaanottaneet. Etenevään muistisairauteen sopeutuminen on pitkä ja kivulias matka sairastuneelle, hänen puolisolleen ja heidän suhteelleen. Muistisairauden vaikutukset vuorovaikutukseen ovat niin järeät, että parisuhteen voidaan aina nähdä oireilevan, joskus myös suhde sairastuu vakavasti. Muistisairaus heikentää ihmisen kykyä tunnistaa, omistaa ja ilmaista erilaisia tunteita sekä kykyä ottaa toinen huomioon. Nämä hienovaraiset muutokset tuntuvat kahden välisessä suhteessa usein jo ennen, kuin mahdollisuus muistisairaudesta on tullut kummankaan mieleen. Muutokset mielletään puhtaasti suhteessa tapahtuviksi. Ne loukkaavat ja ehtivät rikkoa suhdetta ennen diagnoosin selviämistä. Seksuaalisen intiimiyden säilyminen suhteessa edellyttää siinä koettua turvallisuutta, luottamusta ja vastavuoroisuutta. Kun nämä suhdetta kannattelevat ulottuvuudet häiriintyvät, myös seksuaalisuus parin välillä muuttuu. Vaikka sairaus etenee usein hitaasti, sen hoivan täytteisiä loppuvaiheita ei haluaisi ajatella sairauden varhaisissa vaiheissa. Muutoksista yhdessä puhuminen on vielä vaikeampaa. Vaikeneminen ei kuitenkaan vapauta paria vaalimaan vielä suhteessaan olevaa intiimiä läheisyyttä. Asian torjuminen etäännyttää puolisoita toisistaan.

Halusin selvittää, mitä aiheesta on julkaistu vuonna 2020. Hakuni tulokset eivät lukumäärällään päätä huimanneet. Onnekseni löysin useamman kirjallisuuskatsauksen, joissa koottiin yhteen menneitä tutkimustuloksia. Wanderson Moreiran tutkimusryhmä totesi löytäneensä ainoastaan 79 julkaistua tutkimusta muistisairaus ja seksuaalisuus -hakusanoilla vuosilta 1945 - 2018. Seksuaalisuus ei katoa ihmisestä sairauden myötä. Valtaosassa tutkimuksista seksuaalisuus ja sen ilmaisut nähdään kuitenkin sairauden oireina, patologisina ilmiöinä. Linn Sandbergin mukaan seksuaalisuuden ilmaiseminen vaihtelee parikohtaisesti. Toisilla yhdynnät jatkuvat, toisilla ne korvautuvat koskettelulla, hyväilyillä tai aiemman hyvän seksuaalisuuden muistelulla. Toisille diagnoosi merkitsee intiimiyden loppua. Puolison kokeminen vieraana tai lapsenomaisena vähentää seksuaalista halua. Rectorin ym. tutkimukseen osallistuneista heteroseksuaalisista pareista 70 prosentilla oli fyysistä intiimiyttä, kuten suudelmia, halauksia ja yhdyntöjä. Hoitokotien työntekijät olivat havainneet miesasukkaistaan 16 prosentilla ja naisasukkaistaan 10 prosentilla hoidossa olemisen aikana jonkinlaista seksuaalista aktiivisuutta, kuten masturbointia, genitaalista tai muuta koskettelua ja yhdyntöjä.

Chen Xiongin kirjallisuuskatsauksen mukaan miehet ja naiset kokevat omaishoitajuuden eri tavoin. Lukuisissa tutkimuksissa naiset kokevat elämän muistisairaan puolison kanssa raskaampana kuin miehet. Naisilla todettiin miehiä enemmän masennusta, psyykkistä stressiä, perheen sisäisiä ristiriitoja, syyllisyyttä, heikompaa koettua elämänlaatua ja heikentynyttä kykyä kontrolloida hankalia ajatuksia ja tunteita. Miehet ilmaisivat naisia enemmän toiveita seksuaaliseen kanssakäymiseen. Miehet ajattelevat vaimoaan pidempään puolisona, kun taas naiset kokevat miehensä hoidettavinaan. Naiset kokevat miehensä lapsenomaisina, joka heikensi seksuaalista halua. Intensiivisessä omaishoidossa syntyvät tilanteet voivat johtaa konflikteihin, vihantunteiden purkautumiseen, hyväksikäyttöön ja kaltoinkohteluun. Simon Eggert ym. toteavat muistisairaiden omaishoitotilanteissa esiintyvän enemmän väkivaltatilanteita, kuin muissa hoivasuhteissa. Kummalla tahansa puolisoista voi esiintyä väkivaltaista käytöstä. Amy Peirone ym. mukaan iäkkäät naiset, joilla on kognitiivista heikentymää, mielenterveyden ongelmia, fyysistä haurautta tai sosiaalista eristäytyneisyyttä ovat riskissä kaltoinkohtelulle. Kaltoinkohtelija voi olla toinen potilas, omaishoitaja, insestinen perheenjäsen, puoliso tai tuntematon henkilö.

Kodin ulkopuolisen hoidon tullessa osaksi arkea kysymykset seksuaalisesta itsemääräämisoikeudesta nousevat esiin. Julia Brassolotto ym. toteavat, ettei hoivakotien henkilökunta ole saanut koulutusta kohdata muistisairaiden asukkaiden seksuaalisuutta, eikä hoivakoteja ole suunniteltu mahdollistamaan intiimiyttä ja yksityisyyttä. Kognitiivisten kykyjen heikentyessä päätöksenteon ja suostumuksen kysymykset ovat keskeisiä sekä sairastuneen ihmisen intiimiturvallisuuden että seksuaalisen autonomian säilymisen kannalta. Melanie Le Berre ja Isabelle Vedel muistuttavat seksuaalivähemmistöjen kysymysten huomioimisen puuttuvan kansallisista hoitostrategioista. Viime aikaisten tutkimusten mukaan vähemmistöillä on kohonnut riski jäädä tarpeineen kohtaamatta terveydenhuollon palveluissa. Tähän päättyivät hakuni löydökset. Entä minkälaisia ovat omat havaintoni vastaanotoltani yli 20 vuoden ajalta?

Muistisairauden etenemisvauhti ja oirekuva on yksilöllinen. Osalla elämä jatkuu diagnoosista huolimatta pitkään entisenlaisena, jolloin myös seksuaalisuus saattaa jatkua tyydyttävänä. Ennen toisen sairastumista hyvin voinut parisuhde suojaa puolisoita sairauden aikana. Olen tavannut monia pareja, jotka ovat löytäneet tasapainon ja sovun sairauden kanssa sen loppuun ja kuolemaan saakka. Muistisairauden haasteiden kanssa selviämisessä on suuri merkitys sillä, miten puolisot voivat hyväksyä tarvitsevuuden ja avuttomuuden tunteita itsessään ja toisissaan sekä sillä, miten he voivat auttaa toisiaan ja ottaa toiselta tarvittavaa apua vastaan. Mitä suurempi sisäinen häpeä sairaus on, sitä raskaammaksi elettävä arki ja läheisyys muodostuvat. Toisissa parisuhteissa hoivasuhde ja parisuhde yhdistyvät, toisissa se ei ole mahdollista.

Sairauden varhaisessa vaiheessa, kun sairastuneen yleinen arkinen toimintakyky vielä on hyvä, parin seksuaalisen hyvinvoinnin kannalta nousevat keskeisiksi kysymyksiksi parisuhteen ja sen seksuaalisuuden historia sekä yleinen sopeutuminen sairauteen. Käsittelemättömät ja ohitetut kokemukset, suhteen vaikeat vaiheet, loukkaamiset ja loukatuksi tulemiset sekä seksuaaliset traumat nousevat uudelleen mieliin. Tulevaisuuteen liittyvät pelot saattavat näyttäytyä puolisoiden välillä vetäytymisenä ja kyvyttömyytenä tukeutua toisiinsa. Itseltä kielletty sisäinen hätä voi myös purkautua toiseen takertumisena. Elleivät puolisot voi jakaa ajatuksiaan ja tunteitaan, ahdistuneisuus voi seksualisoitua. Se voi merkitä intensiivistä seksuaalista kanssakäymistä tai sen loppumista kokonaan. Jos toinen yrittää ratkaista hätäänsä kietoutumalla toiseen, joka puolustautuu vetäytymällä, seksuaalisuus voi muodostua parin välille muuriksi, jonka yli toisen luo ei ole pääsyä. Osana sairauden kokonaisvaltaista hoitoa kaikille pareille tulisi tarjota keskusteluja ammattilaisen kanssa pian diagnoosin saamisen jälkeen, sillä ensimmäiset vuodet muistisairauden kanssa ovat aikaa, jolloin sairastuneella on mahdollisuus kohdata, käsitellä, oivaltaa ja työstää mielensisäistä maailmaansa ja suhteisiinsa liittyviä kysymyksiä.

Pariskunnan elämä kotona voi olla muodostunut sietämättömän kuormittavaksi, vaikka ulkopuolisten silmin heidän elämänsä näyttää vielä melko tavalliselta. Lähimuistin katoaminen, aloitteellisuuden hiipuminen keskustelun ja yhdessä toimimisen suhteen sekä korostunut kiinnittyminen omiin tarpeisiin murtavat suhteen me-tunnetta. Muistisairas ihminen, joka tarvitsee kaiken aikaa toisen ihmisen lähettyvilleen voidakseen kokea olonsa turvalliseksi, on puolisolle psyykkisesti raskas kumppani. Hetkittäin löytyvä vastavuoroinen yhteys palauttaa hoitosuhteen rinnalle kokemuksen parisuhteesta, mutta eroottisia ajatuksia ja tuntemuksia voi olla vaikeaa pitää elossa. Lähimuistin katoaminen voi merkitä myös sitä, ettei muista hetki sitten ollutta seksiä. Sairastunut, jonka kyky säädellä itseilmaisuaan on kadonnut, voi tulla estottomaksi tai käyttää puheissaan brutaalia seksuaalista kieltä. Joillekin estojen vähentyminen voi merkitä seksuaalisuuden vapautumista suhteessa, toisia se ahdistaa. Kokemuksiin vaikuttaa esimerkiksi puolisoiden seksuaalisen aloitteellisuuden määrä suhteen vaiheissa ja ennen sairautta. Estottomuus voi myös näyttäytyä karkeana tai kömpelönä aloitteellisuutena ilman kykyä ajatella esileikin, hellyyden tai toisen huomioimista tärkeyttä. Tässä vaiheessa asiaan aktiivisesti parin kanssa keskusteluin pysähtyminen voi mahdollistaa haasteiden tunnistamisen ja tilanteen rauhoittumisen. Vaikka sairastuneen kyky säädellä omaa käyttäytymistään ei paranisi, puolisoiden yhdessä saama apu välittyy molemmille. Toisen kyky toimia tilanteissa uudella tavalla tai ilmaista omia tarpeitaan rakentavasti auttaa myös toista.

Vääjäämättä etevä sairaus merkitsee toisille paineiden ja sisäisen vaativuuden helpottumista ja mahdollisuutta tukeutua toiseen. Valitettavasti toisille se merkitsee entistä suurempaa sisäistä vaatimusta pärjätä yksin, jolloin varuillaan olo sekä itsen ja toisen tarkkailu tulevat osaksi elämää. Kysymykset monimutkaistuvat sairauden edetessä. Kyky huolehtia henkilökohtaisesta hygieniasta vaikeutuu. Joillekin yhdessä peseytyminen muodostuu yhteiseksi läheisyyttä lisääväksi hetkeksi. Ellei se ole mahdollista, sairaus voi viedä mennessään puhtaalta tuoksuvan puolison, jonka lähellä on hyvä olla. Vastenmielisyys omaa puolisoa kohtaan herättää syyllisyyttä ja häpeää. Näistä tunteista on tärkeää voida puhua jonkun niitä ymmärtävän kanssa, etteivät ne purkaudu puolisoon, joka ei ehkä enää pysty niitä käsittelemään.

Sairaus rikkoo myös totutun aikakäsityksen. Elämän eri vuosikymmenet elävät meillä kaikilla sisäkkäin, mutta muistisairaalla ne ovat samanaikaisesti päällekkäin. Hahmotusvaikeuksien yhdistyessä mielen aikamatkailuun oma puoliso voi alkaa muistuttaa lapsuuden vanhempaa tai nuoruuden rakastettua. Kun mieli elää nuoruudessa, näyttää nykyinen puoliso vanhalta ja vieraalta. Kesken rakastelun isäksi tai äidiksi kutsutuksi tulo säikäyttää ja herättää vääjäämättä pohdinnan siitä, onko edelleen puolisonsa kanssa rakkaussuhteessa vai herättämässä mahdollisia insestisiä muistoja. Kun oma puoliso kutsuu väärällä nimellä, luulee joksikin toiseksi tai ei tunnista, sydän särkyy.

Tässä kirjoituksessa kuvasin parisuhteen seksuaalisuuden kipukohtia sairauden eri vaiheissa. Kun sairauden kulku todellisessa elämässä kestää jopa kaksi vuosikymmentä, voi sen vaiheiden lukeminen samassa kirjoituksessa tuntua raskaalta. Aika on joskus myös armollinen. Muutoksiin voi sopeutua vähitellen. Hoivarakkaus voi edelleen jatkua ja säilyä vaikka eroottinen rakkaus parin välillä kuihtuisikin. Siitä huolimatta molemmat osapuolet ovat edelleen seksuaalisesti eläviä ja kokevia yksilöitä kuolemaansa saakka. Molemmilla tulee olla oikeus säilyttää elämässään läheisyyttä, hellyyttä ja toivomaansa intiimiä kanssakäymistä. Toisille se toteutuu mielessä elävinä muistoina. Toiset haluavat sen jatkuvan elämässään todellisessa suhteessa. Seksuaalisesta intiimiydestä luopuminen on vaikeaa ja surullista, kun puoliso on vielä elossa. Tämän surun ratkaisu tapahtuu jokaisessa parisuhteessa omalla tavallaan ja omalla ajallaan. Jokaisen muistisairauden kanssa elävän parin tulisi saada tukea suhteensa kysymyksiin juuri siinä hetkessä, jota he elävät. Surullista on, jos pari jää tässä prosessissa yksin ajatustensa ja tunteittensa kanssa. Silloin he luovuttavat läheisyytensä sairaudelle vuosia ennen kuin se on välttämätöntä. Silloin muistisairaus tulee ainoaksi kumppaniksi heidän kummankin vuoteeseen.  

Sanna Aavaluoma