Lapseksi jälleen

Usein kuulee sanottavan muistisairaan tulevan sairauden myötä "lapseksi jälleen". Todellisuudessa niin tapahtuu kaikille perheen jäsenille, kun joku perheestä saa muistisairauden. Jokainen perhe on kehittänyt erilaiset roolit ja tehtävät, joiden avulla perheen arki ja elämä on sujunut. Vakava sairaus muuttaa näitä rooleja sekä herättää jokaisen varhaiset kokemukset hoivatuksi tulemisesta ja siinä tapahtuneista vaurioista. Jokainen perheessä joutuu kohtaamaan hoivatuksi tulemisen kaipuut ja pettymykset omalla kohdallaan sekä auttamisen, autetuksi tulemisen ja tarvitsevuuden herättämät tunteet itsessään ja toisissaan.

Perheen tehtävä on auttaa lapsia kasvamaan kohti aikuisuutta, jossa voi ottaa vastuun omasta elämästään säilyttäen suhteet vanhempiin ja sisaruksiin. Parhaimmillaan perheenjäsenet voivat tukeutua toisiinsa ja jakaa elämän iloja ja suruja. Vanhemmaksi tulon myötä jokainen isä ja äiti ammentaa vanhemmuuden taitonsa siitä, minkälaista vanhemmuutta on itse saanut, miten sen on kokenut, mitä asioita omassa perheessä on halunnut tarkoituksellisesti pyrkiä tekemään toisin kuin omassa lapsuusperheessä ja mitä hyviä kokemuksia haluaa mahdollistaa myös omille lapsilleen. Kasvuperheestä itsenäistyminen on elämänkestoinen tehtävä. Se näyttäytyy mahdollisuuksina tehdä itsenäisiä ratkaisuja ja päätöksiä riippumatta siitä, ovatko ne muille perheenjäsenille mieluisia. Joskus itsenäistyminen edellyttää etäisyyden ottoa perheestä. Valitettavasti se joidenkin kohdalla merkitsee totaalista suhteiden katkaisua.

Tarkastelemalla perhedynamiikan ääripäitä voimme ymmärtää lapselle kehittyviä haasteita. Lapsia voidaan pyrkiä suojelemaan kaikelta hankalalta kuten vaikeilta tunteilta, pettymyksiltä tai arjen haasteilta. On myös mahdollista, ettei heitä kyetä suojelemaan kykyihinsä nähden sietämättömiltä asioilta. Molemmat ääripäät aiheuttavat turvattomuuden tunnetta ja vaikeutta luottaa vanhempiin ja omiin kykyihinsä selviytyä turvallisesti. Lapsi oppii selviytymään erilaisten tunnehaasteiden kanssa, kun hän saa ilmaista monenlaisia tunteita ja saa vanhemmiltaan apua niiden sietämiseen ja niissä rauhoittumiseen. Lapsi oppii vastuulliseksi, kun hän saa tukea ja rohkaisua yrittää ja tehdä omia ratkaisuja, iloa ja ylpeyttä onnistumisista ja lohdutusta silloin kun epäonnistuu. Perheen elämässä voi olla monenlaisia haasteita, joiden vuoksi vanhemmat eivät kykene näkemään lapsen tarpeita tai olemaan läsnä lapselleen. Joskus lapset joutuvat lapsina kannattelemaan vanhempiaan näiden vaikeissa elämäntilanteissa ja piilottamaan omat tunteensa.

Ikääntyminen ja sairastuminen merkitsee totuttujen roolien muutosta niin parisuhteessa kuin perheessäkin. Sisarusten lapsuuden tai nuoruuden aikaiset roolit aktivoituvat uudelleen. Esikoislapsi voi automaattisesti alkaa kantaa eniten vastuuta, kuopus voi kenties kokea itsensä vapaammaksi. Vanhemmistaan eniten riippuvainen sisarus löytää itsensä eniten vanhempien asioita hoitamassa. Vanhempien kanssa erimielisyyksissä ollut lapsi ottaa etäisyyttä vastuista. Vanhempi, joka on ollut lapsilleen tuki ja turva, muuttuu vähitellen hauraaksi ja tarvitsevaksi. Lapsen tai lasten on löydettävä itsestään kyky kannatella omaa vanhempaa. Mikäli sairastunut vanhempi ei ole ollut lapsilleen läheinen tai turvallinen, on myötätunnon löytäminen vanhempaa kohtaan haastava tehtävä, joka edellyttää lapselta lapsuudenkokemusten ja omien tunteiden työstämistä. Lapsi, joka on joutunut todistamaan vanhempiensa välistä väkivaltaa tai on tullut itse kaltoinkohdelluksi, usein suojautuu ja kieltäytyy osallistumasta vanhempiensa hoitoon.

Sisaruussuhteet ovat elämän pisimpiä ihmissuhteita. Parhaimmillaan ne tarjoavat mahdollisuuden saada tukea tunnetasolla ja jakaa vastuita myös vanhempien sairastuessa. Jokaisella sisaruksella on oma erityinen suhteensa muistisairaaseen vanhempaan, siten jokainen myös tulkitsee hänen tilanteensa eri tavoin. Sisarusten välisten vanhemman hoitoon liittyvien ristiriitojen välttämiseksi onkin erityisen tärkeää, että sisarukset keskustelevat yhdessä ajatuksistaan ja kokemuksistaan. Hyvän työnjaon ja vastuun jakamisen edellytys on jokaisen elämän todellisuuden ymmärtäminen ja joustavat sopimukset siitä, millä tavoin kukin voi olla mahdollistamassa vanhempien arjen mahdollisimman hyvää sujumista. Parhaimmillaan vanhemman sairastumisen myötä perheessä voi syntyä uudenlaisia yhdessäolon tapoja. Jos perhesuhteet ovat kovin tulehtuneet, keskusteluapua ja erilaisia tukia on saatavilla.

Sanna Aavaluoma