Puhuminen on kultaa

Syntyessään pieni ihminen on täysin riippuvainen toisten hoivasta, huolenpidosta ja rakkaudesta. Kasvaakseen ja kehittyäkseen lapsi tarvitsee säännöllisyyttä, ennakoitavuutta, ravintoa, puhtautta ja syliä. Konkreettisen huolehdituksi tulemisen lisäksi tarvitaan kaikenlaisten tunteiden vastaanotetuksi tuloa, niissä rauhoitetuksi tulemista ja tunteiden säätelyssä lempeästi autetuksi tulemista. Nämä ihmisen hengissä ja elossa pysymisen edellytykset ovat kaikille ihmisille yhteisiä, eivätkä ne katoa, vaikka kasvaessaan lapsi vähitellen oppii itsenäiseksi toimijaksi. Muistisairauden myötä ihminen menettää vähitellen näitä opittuja taitoja ja toimintakykyään ja tarvitsee niiden säilymiseksi toisen ihmisen apua. Avun tarpeen lisääntymisestä huolimatta muistisairaus ei tee ihmisestä lasta. Elämän aikana kypsynyt ihmisyys ja elämänkokemukset eivät katoa, vaikka ulkoinen toiminta- ja hallintakyky heikkenevät. Ihmiselämän alussa ja matkalla kohti loppua toista ihmistä tarvitaan turvallisuudentunteen säilymiseksi. Puolisolta, sisarelta, aikuiselta lapselta tai ystävältä muistisairaan apuminäksi suostuminen edellyttää kykyä asettua toista varten ja sietää vaihtelevaa avuntarvetta.

Koska sairauden yksilöllistä etenemisvauhtia ja oirekuvaa ei kukaan voi ennalta tietää, merkitsee sairauden osana elämää hyväksyminen suostumista epävarmuuteen. Hyviä vuosia ja aktiivista elämää voi olla pitkälle tulevaisuuteen. Toisilla sairaus kuitenkin etenee nopeasti. Perheessä hyvän elämän säilyminen edellyttää jokaisen kykyä tunnistaa ja tiedostaa avun tarpeen, avun pyytämisen, auttamisen ja tarvittuna olemisen itsessään herättämät tunteet. Mahdollisimman hyvän arjen ja elämän kaikille mahdollistaminen edellyttää sitä, että sairauden tuomista haasteista ja muutoksista voidaan puhua avoimesti ja rakentavasti.

Vanha sanonta "Vaikeneminen on kultaa, puhuminen hopeaa" ansaitsee tarkempaa tarkastelua. Haluan kumota sen seuraavissa muistisairauteen liittyvissä väittämissä:

• tulevaisuudesta ei kannata puhua sairauden varhaisessa vaiheessa
• sairaudesta vaikenemalla perheessä säilyy hyvä tunnelma
• muistisairaan kanssa ei kannata puhua, kun hän ei muista mitä on puhuttu

Tulevaisuudesta kannattaa puhua silloin, kun vielä kykenee ajattelemaan tilannetta selkeästi kaikkien kannalta ja asettumaan myös toisten asemaan. Omien toiveiden tunnistaminen ja ilmaiseminen mahdollistaa jaetun lähtökohdan sen pohtimiselle, mikä perheelle on mahdollista. Elämässä käsittelemättömät tapahtumat nousevat sairauden edetessä vahvasti mieleen. Ne voivat olla esimerkiksi lapsuudessa vaille hoivaa jäämistä, yksin selviämisen kokemuksia tai parisuhteessa "maton alle" lakaistuja kriisejä. Sairauden varhaisessa vaiheessa näitä kannattaa työstää, sillä puhumattomina ne vaikuttavat muistisairaan kykyyn tukeutua ja luottaa läheisiinsä ja puolison kykyyn olla toisen tukena. Vaikka lähimuistin heikkeneminen ja katoaminen merkitseekin sitä, ettei muistisairas muista jälkeenpäin sitä, mitä on puhuttu, tunnetilat muistetaan olotiloina ja tunnelmina. Jatkuvat erimielisyydet ja riidat jäävät pettymyksenä, surullisuutena ja vihaisuutena elämään ja vaikuttamaan perustunnelmaan. Muistisairas ei välttämättä pysty säätelemään sitä, mitä olisi rakentavaa sanoa ääneen, vaan loukkaa sanomisillaan läheisiään. Omaishoitaja, joka yrittää "niellä kiukkunsa" viestii vihantunteita sairastuneelle ilman sanoja.

Kullaksi vaikeneminen muuttuu ainoastaan silloin, kun puhuminen merkitsisi toisen loukkaamista, arvostelua tai mitätöintiä. Arvostava avoimuus, rakkaudellinen rehellisyys sekä kunnioittava kohtaaminen ja konfrontaatio varmistavat vaikeista asioista puhumisen niin. että kaikki osapuolet tulevat kuulluiksi.