Uuden edessä

Kun perheessä joku saa muistisairausdiagnoosin, koko perhe on uuden edessä. Toisaalta mikään ei muutu, elämä jatkuu samanlaisena kuin edellisinä päivinä ja kuukausinakin. Samaan aikaan kaikki muuttuu. On vähitellen hyväksyttävä tosiasia etenevän sairauden tulosta osaksi perheen elämää ja arkea, vaikka ei haluaisi hyväksyä. Sairautta ja sen vaikutuksia tulevaisuuteen ei haluaisi vielä ajatella, ja toisaalta mieli on täynnä kysymyksiä.

Tieto parantumattomasta sairaudesta on järkytys, jota voidaan kutsua myös traumaksi. Trauma tarkoittaa sellaista tapahtumaa tai asiaa, jonka käsittely tai kohtaaminen aiheuttaa mielelle sietämätöntä ahdistusta. Sellaisina hetkinä on mielekästä ja tärkeää suojautua tuolta ahdistukselta.

Jokaisella on oma tapansa suojautua. Perheenjäsenten erilaiset suojautumisen tavat näyttäytyvät erilaisina reaktioina. Tunnistatko seuraavista oman, puolisosi, aikuisten lastesi tai ystäviesi reaktioita:

• Kieltäminen: En tunne itseäni sairaaksi / Tässä on jokin erehdys / Vanhenemista väitetään nykyään Alzheimeriksi / En halua kuulla tästä asiasta mitään / Ai mikä muka?
• Vähättely: Sain diagnoosin, mutta ei se vaikuta mihinkään / Sairaushan etenee hitaasti / /Ehkä lääketiede keksii parannuskeinon /
• Välttely: Kun asiaa ei ajattele, sitä ei ole olemassa / Kun asiasta ei puhu sitä ei tarvitse ajatella / Ollaan niin kuin ei mitään olisi tapahtunut /
• Vetäytyminen: En kerro asiasta kenellekään / Kun pysyn kotona, kukaan ei huomaa minussa tapahtuvia muutoksia ja vältymme kiusallisilta tilanteilta
• Järkeily: Kaikkihan me kuolemme joskus / Nyt eletään päivä kerrallaan, hoidetaan asiat kuntoon ja luotetaan siihen, että kaikki menee hyvin.

Alkujärkytyksen jälkeen mielen suojat laskeutuvat ja tekevät tilaa tunteille. Niiden voimakkuus voi pelästyttää tai joskus jopa lamaannuttaa. Tunteita ei tarvitse peittää eikä pelätä. Ne kertovat ihmisen elossa olosta ja asioiden merkityksellisyydestä. Samaan aikaan voi olla monenlaisia tunteita, eivätkä ne vähennä toistensa arvoa. Hämmennys kaiken uuden edessä herättää kysymyksiä siitä, miten nyt pitäisi toimia. Viha on oikeutettu ja tärkeä tunne, se kertoo tilanteen epäreiluuden tunnistamisesta ja halusta puolustautua. On tärkeää erottaa vihantunteet ja niiden vallassa toimiminen toisistaan. Jatkuva vihaisuus tai vihan purkaminen läheisiin ei ole tilanteessa avuksi. Vihan kieltäminen voi aiheuttaa sen kääntymisen sisäänpäin. Itseen kohdistettu viha näyttäytyy itsestä huolehtimisen laiminlyömisenä tai jopa itsetuhoisina ajatuksina. Epävarmuus tulee muistisairauden myötä osaksi elämää. Koska kukaan ei voi ennustaa sairauden etenemistä tai sen mukanaan tuomia haasteita, on tärkeää harjoitella asioiden liiallisesta hallinnasta irti päästämistä siitä, mikä ei enää ole mahdollista. Sen sijaan ennakointi ja suunnittelu helpottavat arkea. Suru voi tuntua liian lopulliselta tunteelta ja sitä vältellään. Suru kuitenkin liittyy elämässä kaikkeen luopumiseen ja irrottautumiseen. Kun voi tunnistaa asiat ja tekemiset, joista sairauden vuoksi on luovuttava, suru mahdollistaa niihin liittyvien muistojen muuttumisen lohduttaviksi. Luopumisen myötä vanhasta väkisin kiinni pitämisen tarve väistyy ja tilalle voi syntyä jotakin uutta hyvää. Kiitollisuus tässä hetkessä olevista mahdollisuuksista ja Elämänilo löytävät tiensä mieliin ja sydämiin.

Tärkeintä elämässä sairauden kanssa on säilyttää yhteys rakkaisiin ja läheisiin sekä avoimuus asioista puhumiseen. Ne mahdollistavat kaikille turvallisuudentunteen ja luottamuksen lisääntymisen. Sairauden yksilöllisiä vaikutuksia ei voi etukäteen tietää. Tässä hetkessä olevan hyvän voi kuitenkin tunnistaa.